

近日,上海一女子長(zhǎng)年被紅斑狼瘡折磨,決定赴瑞士安樂(lè)死的新聞引發(fā)熱議。據(jù)悉,這位女士已確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡長(zhǎng)達(dá)20年,到今年為止,已經(jīng)發(fā)病7次,最后導(dǎo)致腎衰竭,需要每周3次的腎透析,在疾病的折磨下,讓她做出以上決定。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡真的有這么可怕嗎?雖然系統(tǒng)性紅斑狼瘡被譽(yù)為“不死的癌癥”,但是隨著風(fēng)濕科的發(fā)展,通過(guò)積極正確的治療,仍可以正常工作和生活,這是我們值得關(guān)注去提倡的。
什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡?
真的是一種絕癥嗎?
系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是以自身免疫性炎癥為突出表現(xiàn)的典型的彌漫性結(jié)締組織病,患者體內(nèi)產(chǎn)生了自身免疫性抗體,這些抗體會(huì)攻擊細(xì)胞和器官,導(dǎo)致多器官多系統(tǒng)的損害。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),就是免疫系統(tǒng)紊亂導(dǎo)致的疾病,患者體內(nèi)的免疫系統(tǒng)出現(xiàn)了問(wèn)題。以前,醫(yī)療水平有限,治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的藥物可能只有激素和免疫抑制劑,大家認(rèn)為這是“不死的癌癥”,但是隨著醫(yī)療水平的發(fā)展,以及新藥物的出現(xiàn),大家早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療,仍可以像健康人一樣生活和工作。
怎么做到早發(fā)現(xiàn)呢?
在早期,會(huì)出現(xiàn)皮膚的損害,我們面部出現(xiàn)了蝶形紅斑或者皮膚上出現(xiàn)盤狀紅斑;曬過(guò)太陽(yáng)之后,面部出現(xiàn)潮紅,我們叫做光過(guò)敏現(xiàn)象;出現(xiàn)口腔潰瘍、關(guān)節(jié)疼痛、大量脫發(fā)、手指遇冷變白變紫時(shí),長(zhǎng)期治療效果不佳,我們要高度警惕,到正規(guī)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)風(fēng)濕免疫科就診。
怎么治療呢?只能依賴激素嗎?
上個(gè)世紀(jì),大劑量、長(zhǎng)療程的激素應(yīng)用來(lái)治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡,長(zhǎng)期應(yīng)用激素帶來(lái)的副作用讓人們談激素色變。在最新的指南中指出,在維持治療中應(yīng)盡可能使用小劑量激素(潑尼松<7.5 mg/d或等效劑量的其他激素)治療,經(jīng)激素和/或免疫抑制劑治療效果不佳、不耐受或復(fù)發(fā)的SLE患者,可考慮加用生物制劑(如貝利木單抗、泰它西普等)進(jìn)行治療。并且指南也指出了SLE不同疾病嚴(yán)重程度的治療、SLE不同器官受累的治療,因人因病治療,不再依賴大劑量的激素,讓人們治療不再害怕激素帶來(lái)的副作用。
并且,SLE患者應(yīng)規(guī)律隨訪,對(duì)處于疾病活動(dòng)期的患者,每1個(gè)月隨訪1次,并進(jìn)行疾病活動(dòng)性評(píng)估;對(duì)處于疾病穩(wěn)定期的患者,每3~6個(gè)月隨訪1次,并進(jìn)行疾病活動(dòng)性評(píng)估。如出現(xiàn)疾病復(fù)發(fā),應(yīng)按照疾病活動(dòng)進(jìn)行治療。通過(guò)醫(yī)生及患者的有效配合,我們完全可以戰(zhàn)勝病魔,擁有極好的人生。
科室介紹
石家莊醫(yī)學(xué)高等??茖W(xué)校附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科擁有門診及住院病房,門診位于3樓,住院病房位于18樓。
主要治療病種:類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、痛風(fēng)、骨關(guān)節(jié)炎、骨質(zhì)疏松癥、多發(fā)性肌炎、皮肌炎、系統(tǒng)性硬化癥、白塞氏病、成人still病、強(qiáng)直性脊柱炎、反應(yīng)性關(guān)節(jié)炎、銀屑病關(guān)節(jié)炎、腸病性關(guān)節(jié)炎、脊柱關(guān)節(jié)炎、混合性結(jié)締組織病、纖維肌痛綜合癥、風(fēng)濕性多肌痛、自身免疫性肝病、系統(tǒng)性血管炎、結(jié)節(jié)性紅斑、結(jié)節(jié)病、雷諾氏綜合征等上百種疾病。
風(fēng)濕免疫科電話:0311-85959367